“შემოღობილი იქნება კანცელარია თუ რა ხდება?” – თამარ იარაჯული

“რა ვითარეებაა შემოღობილი იქნება კანცელარია თუ რა ხდება?”

შეგახსენებთ, თამარ იარაჯული, სხვა მშობლებთან ერთად, არაერთი დღეა აპროტესტებს აქონდროპლაზით დაავადებული ბავშვებისთვის მედიკამენტების დაფინანსების შეწყვეტას და სოციალურ ქსელში, ამასთან დაკავშირებითაც წერს:

“მეგობრებო, ტროლემბმა და გარკვეულმა ჯგუფებმა და ადამიანებმა გაბედეს და იმ მშობლების დაცინვა გადაწყვიტეს ვინც ამდენი ხანია იბრძვიან მედიკამენტზე რომელიც არავის ეგონოს რომ სიმაღლის გამო ითხოვენ და ვინმეს ამ მშობლებისგან ან ჩვენგან მათ მხარდამჭერებისგან გვაქვს კომპლექსი სიმაღლის არა მეგობრებო,

ამ ეტაპზე ამ 16 ბავშვისგან ხუთი უმძიმეს მდგომარეობაშია

და კიდევ რამოდენიმეს ეწყება უმწვავესი თანხმლები დავაადებების გართულება,

სწორი ინფრომაციის გავრცელების მიზნით ვდებთ სტატუსს რამხელა პრობლემების წინაშე არიან,

ის რომ სიცოცხლის საფრთხე აქვს ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების ნაწილს ეს არის ჩამონათვალი თანხმლები დაავადებების,

თან ვურთავთ ფოტოებს ბავშვების რომელიც არიან უმძიმეს მდგონარეობაში და სასწრაფოდ ჭირდება დახმარება,

სხვა ბავშვებიც რომ ამ მდგომარეობამდე არ მივიდნენ ამიტომ ვითხოვთ დაუყოვნებლივ მედიკამენტს,

ეს მედიკამენტი იმ თანხმლებ დაავადებებს კურნავს რომელიც ერთ ბავშვს აქვს განსაკუთრებით მძიმე მდგომარეობა რომელსაც უკვე აქვს სუნთქვის პრობლემა,

დიაგნოზ აქონდროპლაზიას აქვს ბევრი გართულება:

1. მაკროცეფალია;
2. ხერხემლის პროგრესული ლორდოზი და სქოლიოზი, მკვეთრად გამოხატული კიფოზი წელის არეში – რაც იწვევს ტკივილს და სიარულის შეზღუდვას. ეს ფაქტორი ხელს უშლის შინაგანი ორგანოების სწორ განვითარებას;
3. გულის მანკი, სუნთქვის უკმარისობა, ციანოზი;
4. ობსტრუქციული ძილის აპნოე ( სუნთქვის შეჩერება);
5. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, რაც იწვევს სიარულის გართულებას;
6. ოტორინოლარინგოლოგიური პრობლებები – შუა ყურის ხშირი ანთება და ტკივილი; სმენის დაქვეითება და სიყრუე.
7. ხერხემლის სვეტის სტენოზი, რაც ზოგჯერ იწვევს უეცარ სიკვდილს.

ამას რასაც კითხულობთ იმ მშობლების მიერ მოწოდებული ინფორმაციაა და მათი ნებართვით ვიწყებთ სწორად ინფორმაციის გავრცელებას!

ერთად უნდა ვუშველოთ ბავშვებს და იმ საზოგადოების ნაწილს მივმართავ ვინც გუშინ სასაცილოდ აიგდეთ ეს საკითხი მეტი განათლება მეტი კითხვა მეტი ადამიანობა არ გაწყენდათ საჯაროდ უვიცობის ფრიალს რომელიც თავად გჭირით თავს!

ეხლა კი მეგობრებო ყველამ უნდა ვიზრუნოთ მათზე და არ დავტოვოთ მარტო.

ეს გართულებები ყველას არ აქვს და მითუმეტეს სწორი მკურნალობა აძლევთ საუკეთესო შედეგს.”