დანია და დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები – “რას გვაჩვენებს დანიის მაგალითი?” – ზაზა წერეთელი

მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციის ციფრული ჯანმრთელობისა და ინოვაციების დეპარტამენტის ექსპერტი, ნორვეგიის სამეფოს ჯანდაცვის სამინისტროს უფროსი მრჩეველი ზაზა წერეთელი:

დემოკრატიაში კი 2-ანი აქვს დანიას, მაგრამ..როგორც ჩემმა ყოფილმა კოლეგებმა ამ ქვეყნიდან მითხრეს

დანია დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის (DMD) მქონე ბავშვის ბავშვებისა და მათი ოჯახებისთვის მთელი ცხოვრების განმავლობაში ორგანიზებულ სამედიცინო, სარეაბილიტაციო, საგანმანათლებლო, ფსიქოლოგიურ და სოციალურ მხარდაჭერას უზრუნველყოფს.

დანიის მაგალითი აჩვენებს, რომ დუშენი განიხილება არა მხოლოდ როგორც სამედიცინო პრობლემა, არამედ როგორც გრძელვადიანი საზოგადოებრივი პასუხისმგებლობა.

რა ტიპის მხარდაჭერა სჭირდებათ დუშენის მქონე ბავშვებს?
დუშენის მქონე ბავშვებს, როგორც წესი, სჭირდებათ:

• რეგულარული ნევროლოგიური, კარდიოლოგიური და რესპირატორული მონიტორინგი;
• ფიზიოთერაპია და რეაბილიტაცია;
• ეტლები და დამხმარე ტექნოლოგიები;
• ადაპტირებული სწავლება და სპეციალური საგანმანათლებლო მხარდაჭერა;
• ფსიქოლოგიური მხარდაჭერა;
• სუნთქვის მხარდაჭერა და საჭიროების შემთხვევაში სახლის ვენტილაცია;
• საცხოვრებელი გარემოს ადაპტაცია;
• სოციალური მომსახურებები და პერსონალური ასისტენცია;
• და ოჯახების გრძელვადიანი მხარდაჭერა.
დანიაში ეს მხარდაჭერა კოორდინირდება სპეციალიზებული მულტიდისციპლინური სისტემების მეშვეობით, მათ შორის ნეირომუსკულური დაავადებების სარეაბილიტაციო ეროვნული ცენტრის მიერ.

როგორ ფინანსდება ეს დანიაში?

დანია დუშენის მხარდაჭერას ძირითადად აფინანსებს:
• სახელმწიფო, გადასახადებზე დაფუძნებული ჯანდაცვის სისტემით;
• რეგიონული ჯანდაცვის ბიუჯეტებით;
• მუნიციპალური სოციალური მხარდაჭერის ბიუჯეტებით;
• შეზღუდული შესაძლებლობების მხარდაჭერის სისტემებით;
• და სახელმწიფო საგანმანათლებლო დაფინანსებით.

ეს ნიშნავს, რომ ოჯახებს, როგორც წესი, არ უწევთ დამოუკიდებლად დააფინანსონ აუცილებელი მკურნალობა, რეაბილიტაცია, რესპირატორული მხარდაჭერა ან საგანმანათლებლო ადაპტაცია.

სხვადასხვა სექტორი სხვადასხვა ტიპის მხარდაჭერას აფინანსებს.
ჯანდაცვის სისტემა აფინანსებს:
• სპეციალისტებთან კონსულტაციებს;
• ჰოსპიტალურ მომსახურებას;
• რეაბილიტაციას;
• გულისა და სუნთქვის სისტემის მონიტორინგს;
• ვენტილაციის მხარდაჭერას;
• და ფიზიოთერაპიას.
მუნიციპალიტეტები აფინანსებენ:
• სახლის დახმარებას;
• სოციალური და შშმ მხარდაჭერის მომსახურებებს;
• საცხოვრებლის ადაპტაციას;
• დამხმარე მოწყობილობებს;
• ტრანსპორტირების მხარდაჭერას;
• და სოციალურ მომსახურებებს.
განათლების სისტემა აფინანსებს:
• ადაპტირებულ სასწავლო გარემოს;
• კლასში ასისტენტების მომსახურებას;
• სკოლის ტრანსპორტს;
• და სპეციალურ საგანმანათლებლო მხარდაჭერას.

მიზანი მხოლოდ ბავშვის სიცოცხლის გახანგრძლივება არ არის — მიზანია, რომ ბავშვმა შეძლოს ნორმალურ სოციალურ და სასკოლო ცხოვრებაში მონაწილეობა.
რიცხვები აჩვენებს, რამდენად რთული და მრავალმხრივია დუშენის მხარდაჭერა

და კიდევ, ტევე იმედის და რუსთავ2-ს ყველაფერშიკი “ექსპერტებისგან” განსხვავებით იქ კველვებიც ტარდება და დანიის მასშტაბურმა ეროვნულმა კვლევამ შეაფასა დუშენის რეალური გრძელვადიანი ეკონომიკური და სოციალური ტვირთი.
კვლევის მიხედვით:
• დიაგნოზიდან პირველი 20 წლის განმავლობაში დამატებითი ჯანდაცვის ხარჯები ერთ პაციენტზე დაახლოებით 1.5 მილიონ ევროს შეადგენდა;
• თუ დუშენის მქონე ადამიანი 30 წლამდე ცხოვრობს, მთლიანმა დამატებითმა საზოგადოებრივმა ხარჯებმა დაახლოებით 2.4 მილიონ ევროს მიაღწია;
• მხოლოდ სპეციალური საგანმანათლებლო მხარდაჭერის ხარჯები სასკოლო პერიოდში დაახლოებით 180 000 ევრო იყო;

მნიშვნელოვანია, რომ დანია ამ ციფრებს არ იყენებს როგორც მოვლის ან მხარდაჭერის შეზღუდვის არგუმენტს.
პირიქით, მიდგომა ასეთია:
რადგან დუშენი მძიმე და მთელი ცხოვრების განმავლობაში მიმდინარე დაავადებაა, საზოგადოებამ უნდა უზრუნველყოს კოორდინირებული და გრძელვადიანი მხარდაჭერა.
მხარდაჭერა მხოლოდ მედიკამენტი არ არის
დანიური მოდელი აჩვენებს, რომ ყველაზე თანამედროვე მედიკამენტებიც კი ვერ ჩაანაცვლებს:
• რეაბილიტაციას;
• სუნთქვის მხარდაჭერას;
• ოჯახის დახმარებას;
• საგანმანათლებლო ინკლუზიას;
• ფსიქოლოგიურ მხარდაჭერას;
• გადაადგილების მხარდაჭერას;
• და კოორდინირებულ გრძელვადიან მომსახურებებს.
დუშენის მქონე ბავშვებს სჭირდებათ არა მხოლოდ მკურნალობა, არამედ:
• ღირსება;
• ინკლუზია;
• დამოუკიდებლობა;
• და შესაძლებლობა, მონაწილეობდნენ ჩვეულებრივ ბავშვობასა და ოჯახურ ცხოვრებაში.

რატომ არის ეს მნიშვნელოვანი?

დანიის გამოცდილება აჩვენებს, რომ ძლიერი საზოგადოებრივი მხარდაჭერის სისტემები ხელს უწყობს:
• ბავშვების უფრო ხანგრძლივ სიცოცხლეს;
• ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებას;
• ოჯახების გადაღლის შემცირებას;
• მშობლების დასაქმების შენარჩუნებას;
• და სოციალური იზოლაციის შემცირებას.

ასე რომ…