რა შედეგი აქვს მედიკამენტს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის? – მედიცინის დოქტორი, ეკა კანდელაკი

მინდა მოკლედ მოვახსენო საზოგადოებას იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალურ საავადმყოფოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე 32 ბავშვის მართვის გამოცდილების შესახებ. სოციალურ სივრცეში შევხვდი რამდენიმე, რბილად რომ ვთქვა, უსამართლო ინფორმაციას, რამაც დამარწმუნა, რომ პროფესიული წრის გარდა, ფართო საზოგადოებამაც უნდა იცოდეს ის სამუშაო, რომელსაც უკვე ორ წელზე მეტია ვასრულებთ.

ყველას გვახსოვს 2022–2023 წლების მოვლენები. ინტენსიური მუშაობის შედეგად შეიქმნა ეროვნული პროტოკოლი. 2023 წლის ადრეული შემოდგომიდან იაშვილის მულტიდისციპლინურმა გუნდმა დაიწყო მკურნალობის ჯგუფის ფორმირება და ჩართვის კრიტერიუმების მიხედვით მისი ორგანიზება. დალაგდა ახალი მედიკამენტის მიღების, შენახვისა და ადმინისტრირების წესები; შეიქმნა შესაბამისი შიდა პროტოკოლები, გადანაწილდა ფუნქციები. მთელი კლინიკა — კრიტიკული მედიცინის დეპარტამენტი, მულტიდისციპლინური გუნდი, საექთნო და ლოჯისტიკური გუნდები — მზად იყო 2023 წლის ნოემბერში ვოსორიტიდის ადმინისტრირების დასაწყებად.

პაციენტების ჩართვა განხორციელდა ეტაპობრივად. შემდეგ საფეხურზე გადავედით მედიკამენტის დამოუკიდებელი ადმინისტრირების ფაზაზე. დღეს 24 პაციენტი მედიკამენტს სახლში, დამოუკიდებლად იღებს. მათი შეფასება პერიოდულად (3–6 თვეში ერთხელ) მიმდინარეობს ჩვენი კლინიკის მულტიდისციპლინური გუნდის მიერ.

მკურნალობის შედეგები ყოველწლიურად განიხილება საერთაშორისო შეხვედრებზე: 2024 წელს — GIMPHA-ზე, სადაც პარიზის ნეკერის ჰოსპიტლის გუნდიც მონაწილეობდა; 2025 წელს — იშვიათ დაავადებათა მულტიდისციპლინური მართვის კონფერენციაზე ევროპელი კოლეგების მონაწილეობით; 2026 წელს კი იგეგმება მორიგი შეხვედრა, ასევე მზადდება რამდენიმე პუბლიკაცია როგორც ადგილობრივ, ისე საერთაშორისო გამოცემებში.

დღევანდელი რეალობა ასეთია: გვაქვს კარგი და ძალიან კარგი შედეგები. მიღწეულია მოსალოდნელი და მოსალოდნელზე უკეთესი ანთროპომეტრიული მაჩვენებლები, გვყავს ბედნიერი ბავშვების ჯგუფი — უკეთ ადაპტირებული გარემოსთან, მომავლის იმედით სავსე,ნაკლები ტკივილით და ტკივილის გარეშე. შესაძლებლობების თანასწორობა არის მთავარი, როდესაც იშვიათი დაავადების მართვაზე ვსაუბრობთ.

არ მსურს ემოციურ დეტალებში შესვლა და თითოეულ შემთხვევაზე საუბარი. მხოლოდ აღვნიშნავ, რომ ჩვენს გვყავს საქართველოს ჩემპიონი პარაოლიმპიურ სახეობაში, ნიჭიერი მომავალი მსახიობი და ბრწყინვალე მოსწავლეები.

ამ ორი წლის განმავლობაში განვავითარეთ ნეიროგამოსახულებითი კვლევების შესაძლებლობები, გავაუმჯობესეთ გართულებებისა და თანმხლები მდგომარეობების მართვა. განხორციელდა რამდენიმე წარმატებული ქირურგიული ჩარევა — როგორც

გადაუდებელი, ისე გეგმიური. ვისაც ამ დიაგნოზის შესახებ აქვს წარმოდგენა, კარგად იცის, რამდენად რთულია ანესთეზია ჩონჩხის დისპლაზიის ამ ფორმის დროს და რა მაღალი პროფესიონალიზმი, ცოდნა და გამოცდილება სჭირდება მას. დღეს თამამად შემიძლია ვთქვა, რომ კლინიკა ხდება ჩონჩხის დისპლაზიების ძირითადი ცენტრი საქართველოში და, შესაძლოა, რეგიონშიც.

ჯგუფის მართვის პროცესში რამდენჯერმე მოგვიწია საერთაშორისო ექსპერტიზის ჩართვა. ეს გამოცდილება გვაძლიერებს და, რაც ყველაზე მნიშვნელოვანია, სარგებელი მოაქვს ჩვენი პაციენტებისათვის.კლინიკა გახდა ევროპის იშვიათ დააავდებებზე მომუშავე რეფერენტული ქსელის წევრი -ERN Cranio, რაც იშვიათი დააავდებების მართვის, ინფორმაციის გაცვლის და ცოდნის გაზირების საუკეთესო პლატფორმაა.

ჩვენი ჯგუფის მონაცმების გაზიარება მიმდინარეობს საერთაშორისო მონაცემთა ბაზასთან, რომლიც კონკრეტულად ძვლოვან დისპალზიების მოანცემებს აგროვებს ევროპულ პოპულაციაში და ეს ნიშნავს რომ ასევე გვექნება სრულყოფილი რეესტრი, სადაც თავმოყრილია პაციენტების გენეტიკური, ფენოტიპური და ანთროპომენტრიული მონაცემები.