დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა ღია წერილით ივანიშვილს მიმართეს

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა ღია წერილით ბიძინა ივანიშვილს მიმართეს.

მშობლები ივანიშვილს თხოვენ, რომ დაინტერესდეს დიუშენით დაავადებული ბავშვების პრობლემით, მოისმინოს მშობლების ხმა და ხელი შეუწყოს ისეთი გადაწყვეტილებების მიღებას, რომლებიც ბავშვებს მისცემს სიცოცხლის, მოძრაობისა და უკეთესი მომავლის შანსს.

“ბატონო ბიძინა,

მოგმართავთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები – ადამიანები, რომლებიც ყოველდღიურად ვუყურებთ, როგორ პროგრესირებს მძიმე და სიცოცხლის შემზღუდავი დაავადება ჩვენი შვილების ორგანიზმში.

უკვე ორ წელზე მეტია ვცდილობთ ჩვენი ხმა მივაწვდინოთ სახელმწიფოს. არაერთხელ მივმართეთ ჯანდაცვის სამინისტროს, პირადად ჯანდაცვის მინისტრს და სხვა პასუხისმგებელ უწყებებს. ჩვენი მოთხოვნა მარტივი და სამართლიანია – ჩვენს შვილებს ჰქონდეთ წვდომა იმ თანამედროვე მედიკამენტებსა და მკურნალობაზე, რომლებიც უკვე გამოიყენება მსოფლიოს განვითარებულ ქვეყნებში და რომლებიც დაავადების მიმდინარეობის შენელებისა და სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესების რეალურ შესაძლებლობას იძლევა.

ამ ხნის განმავლობაში ვერ მივიღეთ არცერთი მნიშვნელოვანი გადაწყვეტილება, რომელიც ჩვენი შვილების მდგომარეობის გაუმჯობესებას რეალურად შეუწყობდა ხელს. მათ შორის, ამ დრომდე არ იყო დაკმაყოფილებული ჩვენი ერთ-ერთი ყველაზე საბაზისო მოთხოვნა – დიუშენით დაავადებული პაციენტებისთვის მულტიდისციპლინური

სამედიცინო გუნდის შექმნა. სამწუხაროდ, ამ პერიოდში არაერთი ბავშვის მდგომარეობა მნიშვნელოვნად დამძიმდა, ხოლო ზოგმა მათგანმა სიცოცხლეც დაკარგა. თითოეული ასეთი შემთხვევა გვახსენებს, რომ დიუშენის შემთხვევაში დრო გადამწყვეტი მნიშვნელობისაა.

დღეს უკვე 41 დღეზე მეტია, რაც დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები მშვიდობიანად და ღირსეულად ვდგავართ ქუჩაში იმ იმედით, რომ ხელისუფლების რომელიმე წარმომადგენელი მაინც მოისმენს ჩვენს სათქმელს, თუმცა ამ დრომდე არცერთი მაღალი თანამდებობის პირი არ შეგვხვედრია, არ მოუსმენია ჩვენი პრობლემების შესახებ და არ წარმოუდგენია კონკრეტული გეგმა, თუ როგორ აპირებს სახელმწიფო ამ ბავშვების დახმარებას.

ჩვენ არ ვითხოვთ განსაკუთრებულ დამოკიდებულებას – ვითხოვთ იმას, რაც მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში უკვე რეალობაა: შანსს, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებს საქართველოშიც ჰქონდეთ უკეთესი მომავლის იმედი.

ჩვენი შვილები ყოველდღიურად კარგავენ იმას, რასაც ჯანმრთელი ბავშვები ბუნებრივად ფლობენ – სირბილის, თამაშის, დამოუკიდებლად გადაადგილებისა და სრულფასოვანი ცხოვრების შესაძლებლობას. თითოეული დაგვიანებული გადაწყვეტილება მათთვის ნიშნავს დაკარგულ დროს, რომელსაც ვეღარავინ დააბრუნებს.

ბატონო ბიძინა, თქვენ ხართ მმართველი პარტიის საპატიო თავმჯდომარე და საზოგადოების მნიშვნელოვანი ნაწილი მიიჩნევს, რომ ქვეყნისთვის მნიშვნელოვან გადაწყვეტილებებზე საბოლოო გავლენა სწორედ თქვენ გაქვთ. ამიტომაც, სიმბოლურად, 1 ივნისს, ბავშვთა დაცვის საერთაშორისო დღეს, მოგმართავთ თქვენ.

გთხოვთ, დაინტერესდეთ დიუშენით დაავადებული ბავშვების პრობლემით, მოისმინოთ მშობლების ხმა და ხელი შეუწყოთ ისეთი გადაწყვეტილებების მიღებას, რომლებიც ჩვენს შვილებს მისცემს სიცოცხლის, მოძრაობისა და უკეთესი მომავლის შანსს.

ჩვენ არ ვითხოვთ პრივილეგიას. ჩვენ ვითხოვთ, სახელმწიფომ უზრუნველყოს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის თანამედროვე მართვის სტანდარტების დანერგვა, მათ შორის თანამედროვე მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობა.

ჩვენ არ ვითხოვთ შეუძლებელს. ჩვენ ვითხოვთ შანსს – შანსს, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებს საქართველოშიც ჰქონდეთ იმედი, რომ მათი სიცოცხლისა და ჯანმრთელობისთვის ბრძოლა სახელმწიფოსთვისაც ისეთივე მნიშვნელოვანია, როგორც მათი ოჯახებისთვის. იმედი გვაქვს, რომ ეს წერილი უპასუხოდ არ დარჩება.” – ნათქვამია დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების ღია წერილში.