აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს, 18:00 საათზე მთავრობის კანცელარიასთან საპროტესტო მარშს გამართავენ.
„აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის მოთხოვნა გრძელდება. ვითხოვთ, სახელმწიფომ შეასრულოს პირობა და გამოყოს ბიუჯეტიდან თანხა მედიკამენტისთვის, რომელიც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი და სასწრაფოა ჩვენი შვილებისთვის. თქვენი მხარდაჭერა უმნიშვნელოვანესია!“, – აღნიშნულია დაანონსებული აქციის ღონისძიებაში.
შეგახსენებთ, უკვე რამდენიმე დღეა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ. საქმე ის არის, რომ ისინი ქვეყანაში მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ შემოტანას ითხოვენ, რომელიც ამერიკის FDA-მ 2022 წელს დაამტკიცა. გარდა ამისა, მედიკამენტი უკვე გამოიყენება მეზობელ სახელმწიფოებშიც. აღნიშნული დაავადების მქონე ბავშვების ოფიციალური სტატისტიკა არ იწარმოება, თუმცა არაოფიციალურად, აქონდროპლაზია სავარაუდოდ 36 მოზარდს აქვს, მათგან თხუთმეტი 15 წლამდე ასაკისაა. მედიკამენტი სწორედ ამ ასაკამდე გამოიყენება, რომ კიდურების ზრდას შეუწყოს ხელი. როგორც დაავადებული მოზარდების დედები ამბობენ, მედიკამენტი ძალიან ძვირი ღირს და მისი შემოტანა მათთვის ფიზიკურად შეუძლებელია.
ჯანდაცვის სამინისტრომ რამდენიმე დღის წინ გაავრცელა ინფორმაცია, რომ ჯანდაცვის მინისტრი, ზურაბ აზარაშვილი დაავადებული ბავშვების მშობლებს შეხვდა და დაპირებაც გასცა. „ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“,- თქვა აზარაშვილმა.
ჯანდაცვის სამინისტრო გავრცელებული არაერთი პრესრელიზით იმ პოზიციის გამყარებას ცდილობს, რომ მედიკამენტის შემოტანა ამ ეტაპზე მიზანშეწონილი არ არის. ამასთან, უწყებაში ამბობენ, რომ მზად არიან ორგანიზება გაუწიონ და დააფინანსონ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სხვა თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა, რეაბილიტაცია და ყველა საჭირო პროცედურა, როგორც საქართველოში, ისე – საზღვარგარეთ.
კომენტარები